Onasemnogen abeparvovek: Porovnání verzí

Smazaný obsah Přidaný obsah
opr.
Řádek 10:
 
V ČR byl lék mimořádně schválen<ref name="mzcr20200421" /> 20. dubna 2020 pro 3 děti se SMA mladší 2 let s aplikací ve [[Fakultní nemocnice v Motole|Fakultní nemocnici v Motole]]. Lék po prvotním schválení neměl být hrazen pojišťovnou, ale z probíhajících veřejných sbírek. <ref> [https://www.zdravotnickydenik.cz/2020/04/ministerstvo-zdravotnictvi-povolilo-pouzit-zolgensmu-u-tri-deti-se-spinalni-svalovou-atrofii-lecba-bude-hrazena-ze-sbirky/ Ministerstvo zdravotnictví povolilo použít Zolgensmu u tří dětí se spinální svalovou atrofií. Léčba bude hrazena z probíhajích veřejných sbírek.]</ref> Na konci dubna 2020 bylo rozhodnuto, že lék těmto 3 dětem uhradí jejich [[Zdravotní pojišťovna|zdravotní pojišťovny]]. <ref> [https://www.seznamzpravy.cz/clanek/nejdrazsi-lek-pro-maxika-a-dalsi-deti-zaplati-pojistovny-102761/ Nejdražší lék pro Maxíka a další 2 děti zaplatí pojišťovny.]</ref>
* Lék byl v létě 2020 aplikován pouze dvěma dětem ze 3dětí, kterým bylo proplacení léku pojišťovnou mimořádně schváleno. Jedno z dětí mělo v době schválení takové lékařské výsledky, které vedly v létě 2020 k nedoporučení léčby Zolgensmou ve [[Fakultní nemocnice v Motole|FN MOTOL]].<ref>[https://www.seznamzpravy.cz/clanek/nemocny-oliver-vzacny-lek-nedostane-stoji-si-za-svym-lekari-z-motola-111697| Nemocný Oliver vzácný lék nedostane, stojí si za svým lékaři z Motola]</ref> Jedním z hlavních problémů byla [[intubace]] a plicní ventilace dítěte. <ref>[https://ostrava.rozhlas.cz/oliverovi-zamitli-v-motole-podani-leku-zolgensma-problemem-je-podle-lekaru-i-8237253|Oliverovi zamítli v Motole podání léku Zolgensma. Problémem je podle lékařů i plicní ventilace]</ref> V [[USA]] však intubované dítě na [[Plicní ventilátor|plicní ventilaci]] léčené Spinrazou po soudní při Zolgensmu dostalo, přežilo a dělá pokroky. <ref>[https://www.wbrz.com/news/baby-denied-life-saving-drug-by-louisiana-medicaid/| Dítěti byl zamítnut lék (v angličtině a s odkazem v článku na FB dítěte)]</ref> <ref>[https://www.wbrz.com/news/baby-finally-approved-for-life-saving-drug-2-months-before-deadline| Dítěti byla povolena život zachraňující léčba 2 měsíce před deadlinem (v angličtině)]</ref>
* Lék byl do konce prosince 2020 podán 5 dětem - nejen ve FN Motol, ale i ve [[FN Brno]] a v [[Thomayerova nemocnice|Thomayerově nemocnici]]. <ref>[https://www.hospitalin.cz/zpravodajstvi/thomayerova-nemocnice-trinactimesicni-lucinka-trpici-spinalni-svalovou-atrofii-dostala-nejdrazsi-lek-sveta-4257.html Thomayerova nemocnice:Třináctiměsíční Lucinka trpící spinální svalovou atrofií dostala nejdražší lék světa!]</ref>
* V prosinci 2020 vyjednala [[Všeobecná zdravotní pojišťovna České republiky|VZP]] s výrobcem léku výraznou slevu léku kvůli hromadné objednávce pro 13 dětí, kterým ho lékaři doporučují a akutně lék z časových důvodů potřebují, neboť limitem pro podání léku je v České republice věk - den 3.narozenin a váha - 13,5kg.<ref>[https://zpravy.aktualne.cz/domaci/vzp-bude-hradit-detem-se-spinalni-svalovou-atrofii-drahou-te/r~b4786b203fc011eb9c800cc47ab5f122/| VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií terapii, jde o jednu z nejdražších]</ref><ref>[https://ct24.ceskatelevize.cz/veda/3225426-uz-ctvrte-dite-v-cesku-dostalo-lek-ktery-mel-pomoci-pri-spinalni-svalove-atrofii| https://ct24.ceskatelevize.cz/veda/3225426-uz-ctvrte-dite-v-cesku-dostalo-lek-ktery-mel-pomoci-pri-spinalni-svalove-atrofii]</ref>