Diskuse:Amyotrofická laterální skleróza

Dobrý den,

u S. Grosse, či Mariána Čišovského a dalších je nutno, byť s citacemi, používat modality, neboť nemáme k dispozici vyjádření rodiny samotné, či chorobopis, ano. Tedy, byť i s citacemi, používejme - dle médií, pravděpodobně, s - ností apod. Neurodegenerativních onemocnění je mnoho,... --Protestant (diskuse) 16. 4. 2015, 11:49 (CEST)

NPOV

Do článku jsem přidal šablonu NPOV, protože editace kolegy Sladovnik jsou v rozporu s principy neutrality (WP:NPOV). Konkrétní problém je v tom, že terapie kmenovými buňkami je více než kontroverzní, kocensus většiny odborné komunity (na západ od Aše) je ten, že chybí důkazy, že by něco takového fungovalo ([1], [2]), tedy že klinické použití je off-label (termín se používá i v českém klinickém prostředí [3][4]). Diskuze s autorem těchto změn mi připomíná spíše frašku, tedy nevede k ničemu.--Aronnax (diskuse) 8. 12. 2015, 08:32 (CET)

Dodávám šablonu 'Vlastní výzkum', dále šablony do textu, požadující doložení zdroje (některé pesticidy, některých zemí etc.). Nutno zkontrolovat vložené pasáže a citace, tj. jejich lékařskou kredibilitu, validitu, za posledních pár dní. --Protestant (diskuse) 8. 12. 2015, 12:14 (CET)

Podle mě je vlastní výzkum, to co předvádí Aronnax, neboť mluví o "konsensuálním názoru", ale za prvé chybí zdroj takového tvrzení a navíc by neprobíhaly klinické studie. Aronnax dále uvádí, že jde o offlabel léčbu, ale není schopen to ozdrojovat ( v linkovaném anglickém článku je totiž uvedeno variantě offlabel i alternativní léčba), takové pojmy české právo nezná. Podle vyjádření UEM AV nejde o užití jinak registrovaného léku "jiným způsobem" ale o užití § 8 z. o léčivech, což může být i neregistrovaná léčba, což je něco jiného než anoraxův offlabel. V článku ode mě nenajdete tvrzení, že jde o účinnou terapii, evidence-based léčbu, registrovanou léčbu nebo něco podobného. Pouze Aronnax má předpojatý finální negativní názor a snaží se ho prosadit bez ohledu na realitu a zdroje, případně tvrdí, že ví podle výše IF který článek je pravdivý. Všechny své doplňky jsem ozdrojoval, když se podíváte na anglickou verzi, tak tam mimochodem najdete stejné citace s výjimkou popisu průběhu nemoci (ta je z českých lékařských učebnic). Uřpimně si myslím, že jde o někoho z UMG AV od pana Hořejšího, ale to je nakonec jedno, podjatost pana Svobody se zde neřeší. --Sladovnik (diskuse) 9. 12. 2015, 11:16 (CET)

S tvrzením, že názory na účinnost léčby se liší, souhlasím, proto v článku Výzkum nakonec jsou citace zdrojů z "obou stran" a proto jsou vedle sebe články pro, proti a klinické studie. Spíše si ale myslím, že Aronnax zde chce vyřešit finální vědeckou pravdu, což je trochu naivní. --Sladovnik (diskuse) 9. 12. 2015, 12:02 (CET)

Podstatné ale vůbec není, zda-li máte pravdu 'Vy', nebo 'On', důležitá je realita na poli tohoto uvedeného problému ('onemocnění') zde, a mělo by se postupovat metodou kritického myšlení. Dále, byste si měli oba dva ujasniti zdroje, které citujete, či budete citovat, neboť zde nepanuje konsensus! Wikipedie je encyklopedie, nikoliv 'popelnice', tj. zdroje, které nemají v akademické obci vážnost (medicína etc.), nahraďte spolehlivějšími, váženějšími zdroji. Když to neuděláte, budete silou protlačovat svůj názor, ublížíte 'heslu' samotnému.... Zastavte se, a začněte spolu komunikovat slušně. Ano, domluvit se je těžké, přesto to zkuste! --Protestant (diskuse) 9. 12. 2015, 12:15 (CET)

S tím souhlasím, jen nechápu, co se zde řeší. Na spousty článků existují rozdílné názory, ale tvrdit, že je něco popelnice anebo že to je od Indů nebo Číňanů, tak je to pitomost, nedělám, natož aby pravdu určovala klasifikace IF publikace. Kdyby panovala shoda, že to nemá smysl, pak by takové články neexistovaly ani by se nedělalo cca 10 klinických studií za drahé peníze a nevycházely od nich odlišné interimy ani by na stránkách sdružení pacientů ALS nebyly odkazy na možnou účst v klinických studiícj. Prostě se to neví a tak se to zkoumá a proto je to celé uvedeno v kapitole Vyzkum --Sladovnik (diskuse) 9. 12. 2015, 12:30 (CET)

V několika bodech:

• Nejsem z UMG AV ani z jiného "konkurenčního" pracoviště, moje práce se kmenových buněk netýká ani nepřímo v tom smyslu, že by případný (nepravděpodobný) úspěch terapie kmenovými buňkami znamenal problém pro moji práci (ani vědeckou ani klinickou). Moje "zaujatost" je zdánlivá, ve skutečnosti plyne z toho, že jsem nezaujatý a že rozumím problematice klinického testování, takže jasně vidím, že terapeutické kmenové buňky jsou velmi pravděpodobně slepá ulička.
• Dále si dovoluji upozornit kolegu Sladovnika na to, že uvádí dosti hrubou nepravdu o podstatě "sporu o zdroje". Nejde o žádné poměřování kvality podle velikosti impaktu, jde o to, že jeho zásadní zdroj je Open Access časopis neindexovaný prakticky nikde a nestojí za ním nějaké známé nakladatelství (Springer, BMC, SAGE,..). Takový zdroj je málo věrohodný ze své podstaty, protože je značné riziko, že takový časopis jede v režimu "za prachy cokoliv". To je realita v biomedicíně, proto se takové publikace pokládají za málo věrohodné obecně a při jejich čtení je značně netriviální, protože není ani přibližně zaručena kvalitní recenze. Proto není takový zdroj vhodný z hlediska závazného pravidla vyžadujícího ověřitelnost, které je dále rozvedené v doporučení o věrohodných zdrojích. Firemní prohlášení a registrace studií, které dále kolega Sladovnik používá jako zdroje, jsou závislé zdroje, proto je na místě je brát s velkou rezervou.
• Pokud je už řeč o "mých" zdrojích, tak se opírám především o přehledový/didaktický text Kiernan et al, který vyšel v prestižním časopise Lancet (čímž má status vysoce důvěryhodného zdroje), a dále o stanovisko významné organizace [MNDA http://www.mndassociation.org/research/mnd-research-and-you/stem-cells/stem-cell-therapy/], která není ani zdaleka "pouze charitativní", jak se snaží při bagatelizaci tohoto postoje tvrdit kolega Sladovnik. Velmi rezervovaný postoj k terapii kmenovými buňkami lze vidět i v dalších přehledových publikacích v kvalitních časopisech, např. recentně Mancuso R, Navarro X. Amyotrophic lateral sclerosis: Current perspectives from basic research to the clinic. Progress in Neurobiology 2015; 133:1-26 (bohužel za paywall). Dále existuje i dosti příkré stanovisko Etické komise Ministerstva zdravotnictví [5], které jsem pro konfliktní přístup kolegy Sladovnik raději vůbec nevkládal do článku, i když je obsahově značně závažné. Tedy velmi rezervovaný postoj v kvalitních přehledových/seminárních textech a odmítavé stanovisko přinejmenším jedné významné organizace angažující se i na poli výzkumu degenerativních onemocnění a opatrně odsuzující stanovisko etické komise - to jsou dosti silné zdroje pro to, aby bylo možné hovořit o konsenzu odborné komunity nejen v diskuzi.

Takže asi tolik. Na věcné připomínky budu reagovat, na nevěcné a na nepravdy ne, protože můj čas je příliš drahý, abych ho neproduktivním způsobem utrácel s někým jako je kolega Sladovnik.--Aronnax (diskuse) 9. 12. 2015, 13:40 (CET)

• Vůbec nerozporuji zdroj Kiernan et al , i když jde o metadata. Rozporuji jen Vaše "jasně vidím, že ... jsou pravděpdoboně slepá ulička "rozumím problematice klinického testován". K jiným zdrojům a jejich důvěryhodnosti jsem se vyjadřoval, nejde o váhu zdrojů ale o tvrzení nepravdivosti nebo dokonce účelovosti bez zdrojů. Ty výsledky se Vám líbit nemusí ale to je tak všechno, Váš zdroj je nerozporuje.. Vaše další občas až paraniocká podezření nemá smysl komentovat. Hádáme se o kapitole článku s názvem Výzkum a proto by se tam mělo vést, co se na tomto polí děje. Predikovat, že je něco slepá ulička patří do vlastního výzkumu. Že se dokonce považujete po takovém komentáři za nezaujatého mi přijde - nezlobte se - groteskní.
• Pokud považujete tvrzení Reuters, Mayo clinic a vůbec celou existenci klinických studií, které povoluje příslušná autorita (SUKL,FDA), za firemní prohlášení, tak pak chápu, že jste odborník na klinické studie. Jen si říkám, proč vám vadí, že se o nich wiki ziňuje, když jde o normální fakt (při vaší nezaujatosti) . Zmiňuje se o nich i anglická wiki. --Sladovnik (diskuse) 9. 12. 2015, 14:14 (CET).

Zhodnoťte si zdroje, uvažte společně co je nyní pro 'heslo' nejpřínosnější, berte také v úvahu, že čtenáři 'cs.wiki' nejsou odborníky v této oblasti!, udělejte si po dohodě vzájemné ústupky, oba dva navrhněte vlastní postup při rozvíjení 'hesla', prodiskutujte si to, abyste se za chvíli znovu 'netloukli, nekřížili', a při jakýchkoliv již náznakem možných problémech se vzájemně slušně informujte o tom, co máte v zájmu učiniti dále, a počkejte na stanovisko, návrh, doporučení druhé strany. Musíte se umět poraditi. Nemusíte se 'milovat', ale spolupracovat byste zde spolu umět měli! Jen tak se - my jako laici, veřejnost - o tomto onemocnění něco dozvíme... Nikdo nestojí o vzájemné reverty, hádky, spory, správce, uzamčená hesla, rozbitá, nefunkční, zastaralá hesla... Vzájemně před druhým s respektem klesněte, viz pokora, soudnost, a spolupracujte! --Protestant (diskuse) 9. 12. 2015, 14:33 (CET)

Mě to přijde správně, jak to je v článku dneska, i když nechápu zmínku o nějaké charitativní organizaci. Z článku jasné vyplývá, že nejde o registr. léčivo, že jde o VÝZKUM, tj. že se proto dělají klinické studie, že existují prohlášení charity, že to zatím nepomáhá a pak články, kde to je trochu jinak (jeden článek pro/proti,další nemá smysl přidávat, jeden vydaný interim hnusné soukromé izraelské společnosti kotované na burze, která se dohrabala do fáze 2, pokud existují nějaké jiné interimy, že to stojí za starou bačkoru, necht se sem dají, většina klinických studií tak dopadne). Vždyť jde o formulačně neutrální vyjádření. Si myslím, že Aronnax prostě jen blbě nese, když někdo něco smázne a vidí v tom hned spiknutí investorů do terapie kmenovými buňkami. :-)

• za mě : nebudu řešit, zda jde o užití léčebného přípravku jiným způsobem (offlabel) anebo neregistrovanou léčbu a nebudu měnit kapitolu výzkum, v minulých dnech jsem doplnil popis stádia nemoci a etymologii názvu. v příštích dnech by chtěl doplnit jen historii náhledu na ni a pak bych chtěl doplnit jiné články z oblasti MN, např.. Spinální myotickou atrofii atp. a dědičné Polyneuropatie. --Sladovnik (diskuse) 9. 12. 2015, 16:30 (CET)