Spinální svalová atrofie: Porovnání verzí

Smazaný obsah Přidaný obsah
Řádek 50:
** Lék se v současnosti (v roce 2020) testuje na různých kontinentech a ve věkových skupinách až do 5let (u SMA II), připravuje se výzkum u pacientů bez omezení věku a typu SMA. <ref>[https://smanewstoday.com/avxs-101-avexis/ | SMA News Today - Zolgensma]</ref>
** Lék byl v létě 2020 aplikován pouze dvěma dětem ze 3dětí, kterým bylo proplacení léku pojišťovnou mimořádně schváleno. Jedno z dětí mělo v době schválení takové lékařské výsledky, které vedly v létě 2020 k nedoporučení léčby Zolgensmou ve [[Fakultní nemocnice v Motole|FN MOTOL]].<ref>[https://www.seznamzpravy.cz/clanek/nemocny-oliver-vzacny-lek-nedostane-stoji-si-za-svym-lekari-z-motola-111697| Nemocný Oliver vzácný lék nedostane, stojí si za svým lékaři z Motola]</ref>
** Lék byl do prosince 2020 podán 5 dětem - nejen ve FN Motol, ale i ve [[FN Brno]]a v [[Thomayerova nemocnice|Thomayerově nemocnici]]. <ref>[https://www.hospitalin.cz/zpravodajstvi/thomayerova-nemocnice-trinactimesicni-lucinka-trpici-spinalni-svalovou-atrofii-dostala-nejdrazsi-lek-sveta-4257.html Thomayerova nemocnice:Třináctiměsíční Lucinka trpící spinální svalovou atrofií dostala nejdražší lék světa!]</ref>
<ref>[https://www.hospitalin.cz/zpravodajstvi/thomayerova-nemocnice-trinactimesicni-lucinka-trpici-spinalni-svalovou-atrofii-dostala-nejdrazsi-lek-sveta-4257.html| Thomayerova nemocnice:Třináctiměsíční Lucinka trpící spinální svalovou atrofií dostala nejdražší lék světa!]</ref>
** V prosinci 2020 vyjednala [[Všeobecná zdravotní pojišťovna České republiky|VZP]] s výrobcem léku výraznou slevu léku kvůli hromadné objednávce pro 13 dětí, kterým ho lékaři doporučují a akutně lék z časových důvodů potřebují, neboť limitem pro podání léku je v České republice věk - den 3.narozenin a váha - 13kg.<ref>[https://zpravy.aktualne.cz/domaci/vzp-bude-hradit-detem-se-spinalni-svalovou-atrofii-drahou-te/r~b4786b203fc011eb9c800cc47ab5f122/| VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií terapii, jde o jednu z nejdražších]</ref><ref>[https://ct24.ceskatelevize.cz/veda/3225426-uz-ctvrte-dite-v-cesku-dostalo-lek-ktery-mel-pomoci-pri-spinalni-svalove-atrofii| https://ct24.ceskatelevize.cz/veda/3225426-uz-ctvrte-dite-v-cesku-dostalo-lek-ktery-mel-pomoci-pri-spinalni-svalove-atrofii]</ref>