Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků sdružuje postižené hemofilií, jejich rodinné příslušníky, odborníky, zástupce farmaceutických firem vyrábějících léčebné preparáty, přátele a sponzory.

Český svaz hemofiliků
Právní forma spolek
Založeno 10. května 1990
Adresa U Nemocnice 1, Praha, 128 20, Česko
IČO 00676161
Některá data mohou pocházet z datové položky.

Členství je dobrovolné, počátkem r. 2007 svaz zastupuje zhruba 900 hemofiliků z České republiky. V jeho čele stojí rada, která vykonává řídicí činnost v době mezi valnými hromadami. Svaz je členem Světové hemofilické federace se sídlem v kanadském Quebecu, Ëvropského hemofilického konsorcia se sídlem ve Vídni a Eurordis se sídlem v Paříži, organizace sdružující evropské pacientské organizace zastupující nemocné vzácnými chorobami.

Externí odkazyEditovat